Яндекс.Метрика
Благотворительная программа
Оцени свой риск
Словарь терминов
Библиотека материалов

ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА: Светлана Мыльцева и ежедневная победа. Очень откровенные истории героинь проекта "Каникулы победителей"

ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА: Светлана Мыльцева и ежедневная победа. Очень откровенные истории героинь проекта "Каникулы победителей"



"Каникулы  победителей". Десять женщин  провели десять дней в семейном реабилитационном лагере в Грузии. Их интервью поражают искренностью, честностью, смелостью и заставляют  поверить в то, что невозможного не существует. 

СВЕТЛАНА МЫЛЬЦЕВА, 40 лет, Москва

Чем гордится из случившегося в 2017 г.

Сын самостоятельно поступил на бюджетное отделение в престижном ВУЗе.

О себе

Родилась я в Грозном, потом долгое время жила в Ростове-на-Дону. Вышла замуж, закончила университет. В Москву приехала с семьей в 2012 году. Мне 40 лет. Двое детей. Старшему сыну 17 лет. Дочке скоро будет 5 лет. Все свое свободное время я посвящаю семье и, конечно, дочке, потому что она не ходит в детский сад. С удовольствием участвую в каких-либо проектах для помощи женщинам, перенесших рак молочной железы.

Я нахожусь на постоянной таргетной терапии.

О работе

Я проработала в Москве на новой работе чуть больше года, потом родила. Специальность у меня - инженер по качеству, но работала я не по специальности. У меня был опыт работы менеджером по продажам. Сфера была связана с перевозками, авиа и железнодорожными.

Мне повезло – у меня золотой работодатель, он помогает мне жить, ведь мне нужно постоянно получать лечение, препараты. Поэтому финансы очень ограничены.

Про начало болезни

Я только родила Машеньку, это было в конце июля 2013 года, и в сентябре я почувствовала что-то неладное. Я кормила ее грудью. Мне показалось, что какое-то затвердение, похожее на застой молока. Я этого очень боялась, сразу побежала к врачу.

Про ошибочное лечение

УЗИ подтвердило, что это, действительно, застой молока, и врач рекомендовал, не жалея себя, сцеживать. Это продолжалось месяц. На самом деле, мастит обычно проходит с температурой, с покраснением. А мое образование никак не болело, не причиняло дискомфорта, просто я чувствовала, что оно там есть.

Через месяц я снова пошла к врачу. Сказала, что мне не удалось ничего с этим сделать. Пошла к другому врачу. Мне снова сделали УЗИ, снова сказали, что ничего страшного, что у меня жидкостное образование. Биопсии никто не предлагал, и я, в принципе, не знала о существовании биопсии. И я никогда не думала, что со мной это может произойти. Даже мысли такой не было, чтобы как-то подстраховаться.

Полгода меня вот так вот мучали, я кормила дочку грудью до полугода, потом мне рекомендовали прекратить лактацию с помощью гормональных препаратов. Это было грандиозной ошибкой врачей.

Это был уже маммолог-онколог, и он сказал, что нужно сначала прекратить лактацию, а потом сделать биопсию. И то, не биопсию, а цитологию предложили. И мне назначили гормональные препараты. На этих препаратах болезнь начала очень стремительно развиваться, и буквально за месяц у меня были поражены уже лимфоузлы, и еще через месяц пошли костные метастазы.

Про правильное лечение

Знакомый порекомендовал мне поехать обследоваться в Израиль. Поездка в Израиль меня спасла, там я сделала ПЭТ-КТ, увидели распространение. Объяснили, что операцию, которую мне предложили в Москве, мне делать нельзя. И меня начали лечить химиотерапией и таргетной терапией.

Мой тип рак груди, трижды позитивный, считается вторым по степени агрессивности, ну и самым дорогостоящим в лечении. В 2014 году препарат «Перьета» еще пока не был зарегистрирован в России. В Израиле мне его назначили, но его нужно было покупать. Стоил он бешеных денег, поэтому друзья помогли мне открыть сбор. Мне помогали фонды, помогали знакомые и друзья. Благодаря этому я получала этот препарат, пока он не появился в России в середине 2015 года. На нем у меня был полный ответ (прим.ред. – это значит, что все опухоли и метастазы ушли). Очень хорошо все подействовало, все очистилось. В 2015 году у меня был абсолютно чистая ПЭТ, без признаков злокачественности.

Про рецидив

Но, как говорят врачи, если процесс пошел, и если отдаленные метастазы изначально были, то, скорее всего, болезнь хроническая, и она вернется. В 2016 году я словила местный рецидив, мне сделали операцию (двойную мастэктомию). И еще у меня нашли генетическую поломку – мне сделали расширенный анализ, хотя в роду никто не болел. Этот анализ мне предложили сделать, потому что у меня есть дочь, для того, чтобы застраховать ее риски в будущем.

До сегодняшнего дня я продолжаю получать лечение, и наслаждаюсь жизнью. Конечно, каждая проверка – это стресс, потому что приходится всегда бояться: я боюсь смерти, и невозможно не бояться. Конечно, мне хочется как можно дольше быть с моей семьей. И я всеми возможными путями настраиваю себя на это.

Про поездку в Грузию

Что касается путешествий – по финансовым причинам это получается очень редко, в пределах России, в основном. Когда есть деньги, они идут на лечение, а не на удовольствия.

Не всё мое лечение платное. Но бывает такое, что вдруг препарата нет. Перед Новым годом было такое. Исчез препарат, бесплатно его нет. Прерывать лечение нельзя. Точнее, кто-то прерывает и ждет. Но я считаю это недопустимым, потому что это риск, который надо минимизировать. Я должна сделать все возможное и невозможное, чтобы дольше жить. И я не жду неделями.

Когда мне фонды собирали деньги на лекарства, я не имела права тратить эти деньги на развлечения. Теперь тоже как-то не получается. И вот то, что я попала в этот проект, для меня просто чудо. Это бесценно!

Про чувства

Был страх начинать просить деньги, рассказывать про свою ситуацию открыто. Писать в соцсетях – означает, что все друзья узнают. Но, в моем случае, совершенно не было негатива, никто меня ни в чем не обвинял никогда, никто не упрекал. Все сочувствовали, пытались помочь, работодатель тоже помогал материально. Никто не дал повода мне почувствовать дискомфорт.

Вначале, конечно, была ужасная злость на врачей, что они запустили меня, и не дали мне возможность и шанс правильно лечиться с самого начала. Но со временем все это поутихло. Чем тратить свои силы на злость и агрессию, лучше я их буду направлять на борьбу с болезнью, чтобы силы были все-таки бороться. Конечно, накрывает часто. Страх. Дочка еще маленькая. Она дает мне очень много сил бороться, она – часть смысла моей жизни.

Сын поступил в этом году на бюджетное отделение МГИМО. Я про себя считала это невозможным, хотя ему так и не говорила. Для меня это настоящее чудо.

Помогает вера, помогает церковь. То, что касается страха смерти – это к Богу, потому что у людей нет достаточно точного и конкретного объяснения, что будет дальше. В православии это есть, и я хочу в это верить. Мы родились в СССР и не были приучены, в голове это не заложено, но, тем не менее, я стараюсь верить. У меня даже больше не страха смерти, а страха «не набыться» с семьей, уйти раньше, чем произойдут какие-то важные события. Например, когда я только начинала лечение, мой сын еще учился в школе. Я прочитала статистику, и статистика мне предрекала 2 года. Мне было страшно, что я не увижу, как сын закончит школу. Но я это увидела!

Про реакцию семьи

Для семьи это была трагедия. Все были счастливы, здоровы, нацелены на заработок и улучшение материальных благ, условий жизни, покупку жилья. И это была встряска для всех, шок. Родители плакали. Сыну было 14 лет, он был уже в сознательном возрасте, для него это был большой стресс, хотя он об этом и не говорит. Он был уверен, что все это лечится и вылечится, но все равно на фоне этого стресса у него случился сахарный диабет. Он был абсолютно здоровым. После моего диагноза ему, спустя полгода, диагностировали сахарный диабет 1-го типа. Для меня это тоже было страшно, но с этим нужно жить.

Муж оказывал очень большую поддержку. Зарабатывал мне на лекарства, ездил в фонды в Москве, пока я была в Израиле. Общался, искал спонсоров, кто мог бы мне помочь. Наверное, он тоже боялся. Всегда говорил: «Даже мысли не допускай, чтоб я не слышал никаких разговоров». Мама приехала и была с малышкой, когда я уезжала на три месяца. Она тоже сильно помогала. Для всей семьи было очень большое испытание. С другой стороны, это была такая сплоченность, это показало, что мы вместе. Каждый оказывал поддержку. Все переживали, носились со мной.

Про скандинавскую ходьбу

Врач сказал, что можно уменьшить риск рецидива благодаря физическим нагрузкам. Это доказанная профилактика рецидива. Что для меня подойдет, с моим диагнозом? Ни в коем случае не бег, он дает нагрузку на позвоночник. Скандинавская ходьба подошла идеально. Это спорт для всех групп мышц.

Я познакомилась с инструктором по скандинавской ходьбе из Екатеринбурга, нашла ее на форуме, и она настолько профессионально и качественно зацепила меня идеей ходьбы, что я, глядя на нее, подумала, что надо заниматься.

Чтобы заниматься, нужно время. А у меня то ребенок, то поздно, темно, идти страшно, то одно, то другое, а в любом спорте нужна регулярность. Хождение раз в неделю не принесет результата. Чтобы заниматься регулярно, мне прищлось пойти на инструкторский курс. Для себя я решила, что если я буду инструктором, я уже не смогу пропустить занятия – должна буду идти в любую погоду, в любом состоянии, потому что это ответственность. Если придут учиться люди, то я должна буду все равно прийти.

Скандинавская ходьба – еще и профилактика сердечной недостаточности. Я получаю таргетную терапию, которая влияет на сердце. Пока у меня будет здоровое сердце, я смогу принимать эти лекарства. Кроме как нагрузками, я его ничем поддержать не могу. Ходьба – это еще созерцание природы вокруг, а я это очень люблю. Это не спортзал с однообразными стенами, а это природа. Осенью – золотая осень, зимой снег в лесу, очень красиво. Парки можно менять, маршруты можно менять.

Про надежду

Очень мечтаю увидеть, как дочка пойдет в первый класс, и как она закончит школу. Мир не стоит на месте. Конечно, я мечтаю, что найдут лекарство, которое продлевает жизнь дальше.

Я живу одним днем. Боюсь загадывать, и счастлива потому, что хорошо здесь и сейчас. Это ведь на самом деле кайф, что я сегодня нормально себя чувствую, и ничего не болит. Но жизнь такая, что все может резко измениться. Зачем об этом думать? Наслаждаемся моментом!