Яндекс.Метрика
Благотворительная программа
Оцени свой риск
Словарь терминов
Библиотека материалов

Есть ли жизнь после рака? Участницы специального проекта «Женского здоровья» знают ответ на этот вопрос

Есть ли жизнь после рака? Участницы специального проекта «Женского здоровья» знают ответ на этот вопрос

Всемирная Ассоциация здравоохранения окрасила октябрь в розовый цвет, объявив его месяцем борьбы с раком груди. Героини нашего проекта борются с этой болезнью многие годы, кто-то уже ее победил, а кто-то научился с нею жить. Они не бегут от этой темы, не отстраняются от воспоминаний, они стали волонтерами программы «Женское здоровье», работают в больницах и делятся своим опытом преодоления с теми, кто нуждается в их участии больше всего.

ЕЛЕНА ГАЛИНА. Равный консультант благотворительной программы "Женское здоровье"

«Рак — это долгая история, и порой надо научиться с ней жить»

Елена Галина

В прошлом она— модель, и перед камерой держится свободно и уверенно. У нее экономическое образование и свой бизнес. В сорок пять лет ей диагностировали гормональный рак молочной железы, потом были операция и четыре курса химиотерапии. Через два года она сделала реконструкцию груди.

«Когда поставили диагноз, не верилось, что это случилось со мной. Буквально накануне я вернулась из отпуска в Доминикане. Купалась, загорала, была полна идеями на будущее. И вдруг жизнь разделилась на до и после. Удаление груди, мастоэктомия».

Елене было плохо, она думала найти психолога, но все-таки он ей не понадобился. Привыкла выходить из любых сложных ситуаций собственными силами. Где она их находила? В доме, в семье, в дочках, в поддержке и любви мужа, близких.  А еще работа, которую она не могла доверить никому, так и лежала в палате обложенная компьютерами. Ей некогда было отчаиваться — нужно было думать и действовать.

О программе «Женское здоровье» и подготовке равных консультантов Елена узнала из интренет-чатов, где женщины с диагнозом делились друг с другом информацией. И сразу решила, что стоит попробовать — уровень навыков коммуникации с людьми у нее высокий, и рассказать уже было о чем. Пришла на занятия, прошла две ступени обучения и с мая этого года работает «равной» в отделении маммологии Московского Клинического Научного Центра.

«Я знаю, что чувствуют женщины после операции. И обращаюсь к каждой, понимая, как их можно расслабить и установить доверительные отношения. Я не пытаюсь выглядеть специалистом, коим я не являюсь. Главное, донести до них, что я понимаю, что они чувствуют и знаю, что такое физическая и душевная боль. Я всегда ощущала себя красивой и уверенной женщиной, и когда тебе вдруг говорят, что завтра ты лишишься груди, а потом у тебя не будет волос, и даже ресниц, ты испытываешь шок. А дальше? Только два пути, третьего не дано: преодолеть шок или уйти в депрессию. Я выбрала первое и это сознательный выбор.  Надо включить свой рассудок и подавить эмоции, не позволить им управлять нами. И я рассказываю женщинам, как купила парик, наклеила ресницы, сделала макияж. Не разрешала себе лениться. А еще я веселый человек и с чувством юмора у меня все в порядке. На группах это мне очень помогает, когда перед мной такие грустные глаза и в воздухе витают флюиды беды».

Елена — спортсменка, занимается фитнесом. Спустя пять лет активного лечения у нее обнаружили рецидив, от лекарств болят все суставы, но она с улыбкой говорит, что все бы хорошо, только вот невозможно встать в планку. Она следит за медицинскими новостями, считая, что человек с диагнозом должен быть и сам доктором наук в своей болезни: «Рак — это долгая история, и порой надо научиться с ней жить. Вот это мне и хочется донести на группах. Надеюсь, у меня это получается».

АННА АЙНЕТДИНОВА. Равный консультант благотворительной программы "Женское здоровье"

«Когда ходила лысая, то ходила лысая, даже парик не носила. И комплексов не было»

Анна Айнетдинова

Прошедшим летом Анна начала учить испанский — с нуля, серьезно занимаясь с педагогом. Ей всегда нравился этот язык на слух, а сегодня есть и мотивация! Сестра ее мужа живет в Эквадоре, приехала на каникулы в Москву, есть на ком тренироваться. Анна рассказывает об этом на группах недавно прооперированным женщинам — просто как деталь своей жизни, но ведь именно такие детали могут сказать больше, чем все разговоры про то, что «все будет хорошо». Она занимается скандинавской ходьбой, наслаждается чтением, общением с семьей и друзьями. Время для этого есть, Анна уже на пенсии. 

Она заболела пять лет назад. «Мне было страшно ровно 15 минут, а потом все мысли были только о лечении. Я вспомнила ближайшую мамину подругу, которая с таким же диагнозом прожила благополучно 40 лет. Страха не было».

Когда справилась с болезнью сама, решила, что нужно помогать другим и стала волонтером программы «Женское здоровье». Начала с института имени Герцена, где раздавала женщинам наборы первой помощи после операции и брошюры с важной информацией по теме лечения. 

«Мне случалось встречать крайне подавленных женщин, воспринимающих произошедшее очень трагически. И я вдруг ощутила, каким огромным позитивным эффектом обладают наши встречи с ними, это было лично для меня мощным впечатлением и стимулом заниматься этим дальше». 

Анна стала равным консультантом, и помощь другим осознается ею сегодня как личная потребность. В онкологическом отделении МКНЦ имени Логинова ее уже ждут. И дальше вопросы: о группах взаимопомощи, о юридической поддержке и обустройстве быта, о реабилитации и возможности бесплатно — в рамках программы «Женское здоровье» — заниматься плаванием, арт-терапией, танцами. «Часто женщины рассказывают о том, что даже на работе с ними перестают общаться, людям кажется, что рак заразен. Я с такими людьми ни в ближнем, ни в дальнем окружении не встречалась. Меня поддерживали все. Это внушало оптимизм, я ничего не стеснялась —  и когда ходила лысая, то ходила лысая, даже парик не носила. И комплексов не было».

Анна считает, что очень важно преодолеть и развенчать общественную канцерофобию, и видит в этом свой долг тоже. Ведь боятся даже не самого рака, а всего, что выдумано вокруг него — темного, безвыходного, обреченного. Поэтому принять эту болезнь надо побыстрее, и сразу становится намного легче, говорит она. «Здесь многое зависит от самого человека. Сильный становится еще сильнее, слабый — слабее. Если женщина вся в слезах, я не буду говорить: все будет хорошо, отлично, приди в себя. Я говорю: поплачь, не сдерживайся, отчаяние — тоже нормально. Это бывает со всеми, но не надо застревать в этом состоянии. Ты должна знать, что это пройдет».

Анна рассказывает обо всем, улыбаясь. И даже когда она серьезна, улыбаются, светятся ее глаза.

АННА ЯКУНИНА. Волонтер Благотворительной программы «Женское здоровье»

«Болезнь помогла понять, что теперь у меня в приоритете — жизнь. Просто жизнь»

Анна Якунина

Анна признается, что по-настоящему научилась ценить жизнь после того, как сама победила рак груди. Долгое время она работала менеджером по продажам. У нее хорошо получалось общаться с людьми, она умела договариваться, и работа приносила удовольствие, но ощущение того, что она находится не на своем месте, не покидало. А после того, как случилась ее онкологическая история, она окончательно убедилась в том, что «случайности не случайны» и все встало на свои места. Кто-то в таких случаях спешит поскорее закрыть эту тему, забыть время болезни, как страшный сон. У нее тоже было несколько месяцев тишины. Она улетела в другую страну и дала себе отдохнуть. Переключиться, перенастроиться. А потом пришла волонтером в программу «Женское здоровье». Она чувствовала в себе силы и возможности рассказать другим, что рак можно победить, ей хотелось помочь конкретными, простыми советами — как поступать в тот или иной момент, как быстрее восстановиться после операции или химиотерапии. Как чувствовать себя уверенной и красивой даже в тот момент, когда у тебя выпали волосы. Она фонтанировала идеями, к каждому случаю подходила индивидуально, и очень скоро поняла, какой важной историей начала заниматься. Скоро она стала уже не просто волонтером, а сотрудником программы «Женское здоровье», координатором по Москве и в регионах нового направления «Равный равному». 

«Мы сотрудничаем с больницами и онкологическими диспансерами по всей стране. Каждой, кто обратится к нам за помощью, волонтеры не только расскажут, как теперь жить с диагнозом рак, но и помогут влиться в эту новую жизнь, подскажут, с чего начать». 

Анна говорит, что болезнь помогла понять, что теперь у нее в приоритете — жизнь. Просто жизнь. И не только своя, но и других женщин, тем, кому нужна ее помощь. Ведь если она сумела победить, значит и у них получиться.

За прошедшие годы ей удалось организовать для женщин с диагнозом бесплатные мастер-классы, тренинги по танцам и йоге — чтобы они вновь почувствовали вкус к жизни, переключились, поняли, что очень многое зависит от них самих. Абсолютно в любой ситуации —  Анна это точно знает.

ОЛЬГА ФИЛАТОВА. Волонтер программы «Женское здоровье»

«Самое главное для человека — чувствовать. А чувства обостряются в беде, в стрессе»

Ольгу Филатову к волонтерам привела беда. В прошлой жизни она тоже помогала другим, но по долгу службы работала медсестрой. А потом вышла на пенсию и… внезапно потеряла всех своих близких. В душе образовалась пустота, идти было некуда, разговаривать о своей боли не с кем. Кто-то посоветовал обратиться за помощью к психотерапевту. И только там, несколько приемов спустя, в конце тоннеля замаячил свет. Ольга поняла: выход есть. И цели в жизни по-прежнему есть. Надо помогать другим людям, заботиться о тех, кто в этом нуждается и кого еще можно спасти.

«Мне очень повезло с психотерапевтом, она не только помогла мне найти вновь свой путь, но и подсказала, как именно это сделать», — вспоминает Ольга. С тех пор она и участвует в работе программы «Женское здоровье», помогает женщинам с диагнозом рак молочной железы в 33 городской больнице Москвы: «Я верующий человек, и работаю еще в часовне при этой больнице. Так все и сошлось в единое целое».

По ее словам, самое главное — чувствовать. А чувства обостряются в беде, в стрессе. Все лишнее, ненужное отодвигается на второй, десятый план. Остается только настоящее — сострадание и милосердие. Волонтером не может быть человек без любви и желания бескорыстно помогать. Должно быть искреннее желание этим заниматься, и лучшее подбадривание — это просто обнять человека, показать, что он всегда может рассчитывать на ее помощь. Это должно идти от души, слышаться в словах, чувствоваться во взгляде. Как человек, связанный с медициной, Ольга и к волонтерству подходит обстоятельно. Планирует пройти курс «12 шагов», на котором рассказывают, как правильно помогать. Занимается изучением эфирных масел, которые воздействуют на человека на психоэмоциональном уровне и способны вернуть в спокойное состояние. В храме читает вдохновляющих ее святых отцов и участвует во всех главных таинствах. И, как любая девочка, независимо от возраста, продолжает мечтать:

«Моя мечта — стараться жить по заповедям Божьим и отдавать себя служению людям. Служа людям, мир становится краше, добрее и счастливее».

СВЕТЛАНА МЫЛЬЦЕВА. Ведущая группы взаимопомощи

«Только тот, кто побывал у самой черты может так тонко почувствовать ценность каждого мгновения»

Светлана Мыльцева

Светлана — человек-оркестр. Она ведущая групп взаимопомощи «Женского здоровья», прошла обучение равному консультированию, закончила курсы по скандинавской ходьбе и теперь организует на прогулки женщин с диагнозом. О том, что у нее рак груди, она узнала пять лет назад, когда родила долгожданную дочку.

Ее оглушило это известие: «Разве я могу умереть и оставить ребенка? Я не увижу, как она сделает первые шаги? Как пойдет в школу?» И Светлана ответила себе, что это невозможно, и она не оставляет болезни никакого шанса. Она решила во что бы то ни стало выиграть этот бой, и вся семья встала рядом с ней, как стена. Родители, старший сын, муж. Во время болезни менялось не только ее тело, но и душа, мысли, цели. «Раньше я думала о том, что будет когда-нибудь, и вдруг научилась жить настоящим — сейчас, сию минуту. Я стала эмоциональнее, начала радоваться самым обычным вещам, ярче чувствовать», — рассказывает Светлана.

Ее перестала интересовать карьера, и от жесткого планирования жизни она отказалась. Есть сегодняшний день, наполненный любовью к близким, заботами о них, и цену этим мгновениям Светлана знает слишком хорошо. Она по-прежнему лечится, впереди у нее еще долгий путь, и на этом пути ей открываются все новые и новые цели. Одна из главных — работа волонтером в программе «Женское здоровье». Она хочет передать свое новое знание, свой опыт другим женщинам. «Я испытываю огромное удовлетворение от этой работы. Когда ты делаешь хорошее и доброе дело для другого человека – ты делаешь добро себе и, конечно, испытываешь радость. И эта радость ни с чем не сравнима, ее не дадут никакие материальные блага – удивительное открытие, которое я сделала». Теперь она знает, что нужно сказать  в первую минуту человеку, который только узнал о своем диагнозе. Его надо просто обнять. И сказать, что это только кажется, что мир сейчас рухнул. Мир, как паззл, обязательно соберется снова, и, может быть, он будет другим, но не хуже — это точно. А во многих вещах и лучше. Просто надо дать себе шанс пройти этот путь. Жизнь заиграет новыми красками, потому что только тот, кто побывал у самой черты может так тонко почувствовать ценность каждого мгновения.

ТАТЬЯНА СМЫСЛОВА. Равный консультант

«До болезни у меня были длинные волосы, но сейчас я себе даже больше нравлюсь!»

Татьяна Смыслова

Когда Татьяна два года назад узнала о своем диагнозе, рядом не было никого, кто бы протянул ей руку, помог эмоционально, хотя бы психолог. Поэтому сегодня она и стала равным консультантом, чтобы другим было легче, чем ей. 

«Уже пять месяцев я работаю в клиническом научном центре имени Логинова, и с каждым разом все больше женщин приходят на встречи. Нас ждут, нам рады. Задают самые разные вопросы, но чаще всего, как я приняла свой диагноз».  

И Татьяна рассказывает. Когда она узнала, что у нее рак, то дала себе ровно три дня на горевание, а потом встряхнулась и на операцию шла, собрав в кулак и волю, и силу. Это было еще в Череповце, где жили Татьяна с мужем. После операции ее московские друзья настояли, чтобы Татьяна приехала в Москву на дальнейшее лечение. Муж во всех ситуациях рядом — и на переезд они решились вместе. История почти сказочная: в Москве Татьяна нашла работу своей мечты и добилась в ней таких значительных успехов, какие были бы невозможны в Череповце. 

«Я стилист, мастер по мужским прическам, работаю в крупной сети барбер-шопов и еще развиваю свое хобби, которое появилось во время химиотерапии — я начала заниматься hair tattoo, рисованием на волосах — и сегодня мои клиентки девушки».

Работа и творчество так захватили Татьяну, что ни отчаяния по поводу болезни, ни страхов у нее не бывает — просто некогда! Она в восторге от Москвы и возможностей, которые ей открылись: выставки современного искусства, мастер-классы, мероприятия, где коллеги демонстрируют свои достижения. Татьяна работает, лечится, ведет группы в клинике, она постоянный участник всех мероприятий «Женского здоровья» и ее пример  — лучшее лекарство для женщин, к которым она обращается. «На группах удивляются, когда говорю, что во время химиотерапии я работаю. А я показываю фотографии своих работ, рассказываю, что даже из того факта, что я была лысая, я извлекла максимум пользы. Моим работодателям это понравилось: креативно, круто! В нашем бизнесе такие штуки приветствуются. До болезни у меня были длинные волосы, но сейчас я себе даже больше нравлюсь»

ТАТЬЯНА СЕНЕЦКАЯ. Равный консультант

«Если поставить цель и долго-долго тренироваться, то почему бы нет? Я всегда мечтала об Эльбрусе!»

О своем диагнозе Татьяна узнала на операционном столе, между двумя наркозами — шла оперироваться по поводу доброкачественного образования в груди, но все оказалось по-другому. На принятие этой новости у нее было ровно полчаса. А потом больничная палата, книга Дарьи Донцовой, поиск информации по своей болезни в интернете и мысли, мысли, мысли…  Тогда ей почему-то казалось, что она проживет год. Прошло уже пять лет. Она на постоянном лечении, гармонотерапии, и привыкла к этому. «Сегодня уже все хорошо, все нормально», — говорит она, улыбаясь.

Еще за полгода до болезни Татьяна рассталась с мужем, но узнав о ее беде, он вернулся, чтобы помочь справиться. А потом, уже в процессе ее реабилитации, ушел снова. Не выдержал, устал? Она не скрывает, что это было очень больно, намного хуже, чем их первое расставание. И этот поступок она восприняла, как предательство. «Я до сих пор нахожусь в процессе принятия его ухода», — говорит она. Наверное, чтобы разобраться во всем и, в первую очередь, в себе, она пошла учиться психологи. Закончила один курс, начала новый. В прошлом инженер и экономист, она резко развернула свою жизнь — болезнь спровоцировала на поиски себя другой.

Равным консультантом она стала, потому что на своем опыте поняла, что такое чувство беспомощности, когда рядом нет никого, кто бы понял и объяснил, что отчаиваться не надо. В клинике Татьяна сразу видит таких «отчаявшихся» — закрытых, потерянных, не идущих на контакт. «В этом случае я не настаиваю на общении. Просто оставляю свой телефон, и говорю, что мне можно позвонить в любое время и с любым вопросом, просто поговорить. Я буду рядом».

Татьяна занимается спортом, скандинавской ходьбой, плаванием. Когда-то была альпинисткой, поднималась на высоту 3 500 метров. «Конечно, сейчас я в горы уже не хожу. Но иногда думаю… Если поставить цель и долго-долго тренироваться, то почему бы нет? Я всегда мечтала об Эльбрусе!» (Смеется)

ИРИНА КУЗЬМИНА. Равный консультант

"Мы с женщинами заканчиваем разговор на позитивной ноте, улыбаемся, смеемся. Эти встречи дают мне, может быть, больше, чем даю я. Женщины улыбаются,  благодарят, и это дорого стоит!"

Ирина Кузьмина

Ирина после болезни сменила профессию — так же радикально, как радикальная операция, которую она перенесла. Раньше она руководила отделом маркетинга крупной компании. Потеряв работу из-за диагноза, случайно наткнулась на объявление: требовался научный редактор, готовый поработать на добровольных началах. Ирина откликнулась и опыт оказался настолько успешным, что она решила продолжать и стала профессионалом. Серьезные многотомные издания выходят с ее фамилией в аннотации: "Научный редактор, редактор-составитель". "Мне очень нравится, это очень интересная работа", — делится она, приходя на встречи групп взаимопомощи, где растерянные женщины спрашивают, как быть, если потеряла работу и профессию из-за болезни.

Опыт работы на добровольных началах продолжился: теперь Ирина — равный консультант "Женского здоровья". Ей часто звонят по телефону незнакомые женщины, только что получившие диагноз, просят поговорить. Она регулярно посещает Московский клинический научный центр им. Логинова. 

"Беседа строится в несколько этапов. Сначала мы рассказываем про технические вопросы: показываем протезы, послеоперационное белье. У врачей ведь далеко не всегда есть время на такие объяснения. Женщины задают вопросы - про получение инвалидности, про страх перед химиотерапией. Молодые женщины очень интересуются темой реконструкции груди", - рассказывает Ирина.

На вопрос о том, не тяжело ли постоянно общаться с растерянными и подавленными пациентками хирургического отделения, Ирина отвечает: "В основном от бесед очень хорошее впечатление, на наших встречах - теплая и душевная атмосфера. Обычно мы заканчиваем разговор на позитивной ноте, улыбаемся, смеемся. Эти встречи дают мне очень много - может быть, даже больше мне, чем самим этим пациенткам. Потому что я вижу, что моя деятельность нужна женщинам, я получаю моральное удовлетворение от того, что после разговора женщины улыбаются, благодарят. Это благотворно действует на мое внутреннее состояние"

Благодарим съемочную группу, работавшую pro bono и компанию L'Oreal.

Фотограф: ДАМИР ЖУКЕНОВ

Продюсер: ОЛЬГА ЗАКАТОВА

Make-up: АЛЕКСАНДРА БРУНОВА

Стилист по волосам: ЕЛЕНА ЗАЙКОВА/L'OREAL

Стилист по одежде: ЮЛИЯ ЯКОВЛЕВА

Автор статьи: НИНА СУСЛОВИЧ

Консультанты из числа добровольцев подготовлены в  рамках проекта «Развитие сети равных консультантов для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной сферы» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Автор:  Евгения Тен, г.Москва